怪病让6岁男孩看起来像个老人
这种罕见的综合症会导致男孩皮肤松弛、面部起皱。
耶尔纳尔与老人长相一模一样。照片:欧洲标准化委员会。 |
来自哈萨克斯坦东北部城市阿斯塔纳的婴儿耶尔纳尔·阿里别科夫被诊断患有埃勒斯-丹洛斯综合征,这是一种罕见的结缔组织疾病,大约在出生后一个月发生。据说,一种奇怪的疾病导致耶尔纳的皮肤松弛。镜子。
男孩的母亲齐本萨·图莱普贝格诺娃 (Zibensa Tulepbergenova) 表示,该手术只允许在孩子 18 岁之前进行,但耶尔纳尔一家带去治疗的当地医院的管理层决定打破这一规定。
耶尔纳即将接受皮肤拉皮手术,以改善疾病症状。照片:欧洲标准化委员会。 |
通常情况下,图莱普伯格诺瓦夫妇需要等待几年才能获得免费手术,但他们筹集了 300 多美元来帮助儿子的生活变得更轻松。
然而,专家们对手术能否显著改善耶尔纳的病情表示怀疑。
“这是一种罕见疾病,每五万人中只有一人患病。事实上,即使手术,婴儿的皮肤状况也无法治愈。唯一的办法就是尽量减少疾病的后果,并好好照顾婴儿。”奥尔加·洛塞娃医生说。
埃勒斯-达洛斯综合征可导致骨关节炎、脊柱侧弯、慢性疼痛和关节脱位等并发症。