自闭症儿童父母的自白

自闭症儿童不被社会充分理解，依然遭受歧视，得不到任何优先待遇，家长只能“单枪匹马”地抚养自闭症孩子。

越南人口健康倡议中心副主任武松夏博士表示：“在越南，自闭症儿童的生活面临诸多困难，因为为他们提供的服务仍然极其有限。越南的自闭症儿童中心数量非常少。此外，社会对自闭症的了解尚不充分，因此对自闭症患者存在偏见、恐惧和歧视。尤其值得一提的是，国家目前还没有针对这一弱势群体的具体政策。”

“独自”抚养自闭症儿童

河内市黄梅县的阮梅英女士有一个儿子，名叫阮忠孝，今年17岁，自幼患有自闭症。

Mai Anh 女士和她患有自闭症的儿子

她说，17年来，她几乎独自抚养和教育孩子，没有任何外界支持。很多时候，她陷入绝望，甚至放弃，因为她觉得无论她如何努力抚养孩子，都无法摆脱自闭症。

她向其他有类似情况的母亲寻求帮助，并向专家寻求建议，再加上她对不幸儿子无限的爱，让她重新焕发活力。

梅英女士说，Hieu从小就很乖，擅长绘画和音乐。他几乎帮妈妈做所有家务。妈妈会布置一些简单的任务，或者把每天要做的事情写在纸上，这样Hieu就能自己完成，不用催促。

然而，15岁进入青春期后，他却彻底变了。首先，Hieu 体重下降得很快，一个月就瘦了5公斤。他的性格也发生了变化，他故意不听妈妈的话，听妈妈的话。更让她害怕的是，Hieu 总是想方设法伤害自己。他经常用硬物用力击打自己的下巴和脸，导致脸部肿胀发紫。Hieu 会把手伸进旋转的风扇叶片里；抬起桌腿，把手伸进去，然后猛地砸向桌子，有时会溅出鲜血……

“那段时间对我家来说极其艰难。我不得不采取许多措施来降低孩子的风险。现在Hieu已经17岁了，几乎恢复到了以前的状态。我理解自闭症儿童的青春期非常艰难。自闭症儿童的情绪和感知非常不正常，所以他总是寻求强烈的情感来感受自己的存在；他会采取一些态度来维护自己的权利，比如不听妈妈的话，以此来证明自己已经成年了。”——这位年轻的母亲坦言。

无法理解自闭症的一切

河内建筑师何廷龙先生也有一个11岁的儿子，患有自闭症。当他第一次发现儿子发育异常时，他非常震惊，花了三四年的时间才适应，并意识到家里有自闭症成员是正常的。有了这样的心态，他和家人克服所有困难都会更加容易。

Ha Dinh Long先生与Nem（摄影：美国摄影师Debbie Rasiel）

谈到儿子尼姆，朗先生分享道：“理解自闭症儿童非常困难。即使是我自己的孩子，我也无法完全理解他。自闭症儿童非常特殊。每个孩子都有不同的表现，因此要完全理解他们，需要很长时间。社会对自闭症患者及其家庭仍然缺乏积极的看法。人们与自闭症患者的互动并不频繁，所以有时父母没有时间解释，或者即使解释了，人们也无法完全理解。”

“比如，有一次在咖啡店里，我儿子抢走了坐在我旁边的顾客的手机。我当时一时之间没法解释儿子为什么会这样或那样。很多人可能会觉得这些父母对孩子太溺爱了，或者更负面地认为我不知道该如何养育孩子。这给自闭症儿童的家长们的生活带来了更多压力。”龙先生说道。

记者在河内一个关于自闭症人士的摄影展上见到了Nem。不难看出，Nem是一个非常活跃的男孩，“总是忙个不停”，并且“无视”周围好奇的目光。Nem尤其擅长绘画，2014年，他举办了一场名为“Nem的世界”的展览，主题是“每个孩子都是一颗蕴含着内在潜力的种子，因爱而绽放”。

河廷龙先生坦言：“绘画是像Nem这样的自闭症儿童缓解压力的一种方式，就像我们心情不好时会出去玩耍或运动一样。自闭症儿童的思维和活动能力非常有限，所以Nem可以坐下来一直画画。我们必须理解并体谅他们的这种感受，努力为Nem创造发展条件，我总是能激发他的兴趣。”

绘画是 Nem 与周围世界交流的方式。

担心自闭症儿童的未来

梅英担心的是忠孝的未来。如果是正常人，17岁的他早就成年了，甚至能成为母亲坚实的依靠。但忠孝，她却仍然要关注他的一举一动，关心他的一口饭一口水。

“我也为孩子的未来考虑了很多。当然，这取决于他的能力。Hieu 有音乐和绘画天赋。所以我梦想开一家咖啡店，教他服务技能。店里可以摆放乐器让他为顾客演奏，或者挂上他画的画。此外，我还得教他独立生活，比如去市场、做饭、照顾自己，这样当他的父母老了，他仍然可以独立生活。” Mai Anh 说。

对于河廷龙先生来说，自闭症儿童的未来是摆在每个人面前的难题。在发达国家，自闭症成年人能否自理、融入社会，仍然是一个很大的问题。

龙先生说：“在越南，我看到上一代自闭症患者几乎被遗忘。现在，主要像Nem这样年纪或稍大一些的人才被认为是自闭症患者。我知道有些妈妈会自发组织活动，组建小组。首先，支持自闭症儿童，然后引导他们的未来。她们可以组织小组，制作类似残疾人产品的产品。当然，这需要社区的支持。我的孩子以后可能也会这样，以后可以加入小组，自己制作产品养活自己。”

武松夏博士表示，劳动荣军与社会部仍将自闭症视为残疾的一部分。然而，相关文件尚不明确，申请仍然困难重重。因此，自闭症患者目前还没有自己的制度或政策。武松夏女士希望，未来政府能为自闭症患者制定更具体的政策。

一位有自闭症孩子的妈妈也表示，当她去病房确认孩子是否患有自闭症，希望得到政策支持时，却被告知“自闭症是不允许的”，如果是自闭症，那一定是伴有残疾的，比如伴有发育迟缓的自闭症。

据VOV报道