Prévention de la thalassémie dans les zones de minorités ethniques et de montagne

Conférence sur le déploiement du Plan de prévention de la thalassémie en 2022. Photo : Thanh Chung

Maladeanémie hémolytique congénitaleLa thalassémie est un groupe de maladies de l'hémoglobine qui provoque une anémie et une hémolyse héréditaire, très dangereuses. Les patients doivent vivre avec cette maladie toute leur vie. On estime que le coût moyen du traitement d'un patient gravement malade, de la naissance à 30 ans, est d'environ 3 milliards de dongs. Un patient gravement malade, de la naissance à 21 ans, a besoin d'environ 470 unités de sang pour survivre.

Le Dr Nguyen Huu Le, directeur adjoint du département de la Santé de Nghe An, a ouvert la conférence. Photo : Thanh Chung

ThalassémieIl s'agit de la maladie génétique dont le taux de prévalence est le plus élevé au monde. Dans notre pays, environ 12 millions de personnes sont porteuses du gène de la thalassémie et plus de 20 000 personnes atteintes d'une forme grave de la maladie nécessitent un traitement à vie.

Chaque année, environ 8 000 enfants naissent avec une thalassémie, dont environ 2 000 sont gravement malades et environ 800 ne peuvent naître en raison d'une anasarque fœtoplacentaire. On trouve des personnes atteintes de cette maladie et porteuses du gène dans toutes les provinces, villes et groupes ethniques du pays. Prévenir la thalassémie signifie prévenir la naissance d'enfants malades.

Afin de prévenir la thalassémie, le Premier ministre a approuvé le 14 octobre 2021 le Programme national cible de développement socio-économique des minorités ethniques et des zones montagneuses pour la période 2021-2030, phase 1 de 2021 à 2025.

Actuellement, le Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine prend en charge plus de 60 patients atteints de thalassémie et des centaines de patients atteints de maladies du sang. Photo : Thanh Chung

La prévention de la thalassémie dans les zones montagneuses et peuplées de minorités ethniques fait notamment partie du Projet 7 « Soins de santé pour la population, amélioration de la santé et de la situation des minorités ethniques, prévention de la malnutrition infantile ». Ce projet est piloté par le ministère de la Santé, en coordination avec le Comité ethnique, les ministères, les services et les localités. Nghe An est l'une des cinq localités épidémiologiques (avec Ha Giang, Yen Bai, Bac Giang et Thanh Hoa) concernées par la mise en œuvre du projet.

Les activités du projet visant à prévenir la thalassémie dans les zones montagneuses et celles où vivent des minorités ethniques ont les objectifs généraux suivants : réduire le nombre d'hydropisies fœtales dues à la thalassémie, réduire le nombre d'enfants nés avec une thalassémie, améliorer progressivement la qualité du traitement dans les établissements médicaux pour les patients atteints de thalassémie issus de minorités ethniques et prolonger progressivement la vie des patients actuels.

Les objectifs spécifiques du projet sont les suivants : 25 % des hommes et des femmes bénéficient d’une consultation et d’un examen de santé prénuptial dans les communes où les interventions sont mises en œuvre ; 20 % des femmes enceintes bénéficient d’un dépistage et d’un dépistage prénatal dans les communes où les interventions sont mises en œuvre ; 100 % des services d’obstétrique des hôpitaux provinciaux de 5 provinces épidémiologiques disposent d’une communication et d’une consultation sur la thalassémie ; au moins 10 % des agents de santé, des décideurs politiques, des gestionnaires et des influenceurs communautaires ont une sensibilisation accrue à la thalassémie.

Le Dr Bach Quoc Khanh, secrétaire du Comité du Parti de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, présente le programme d'activités de prévention de la thalassémie en 2022. Photo : Thanh Chung

Les activités de prévention de la thalassémie dans les zones montagneuses et les zones habitées par des minorités ethniques sont confiées à l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine. À Nghe An, le Comité populaire provincial et le Département de la Santé ont désigné le Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine comme point focal et principal responsable de l'organisation et de la coordination avec les secteurs, les unités et les localités pour la mise en œuvre de cette activité.

Prévenir la thalassémie dans les minorités ethniques et les zones montagneuses, en 2022 et dans les années à venir, Nghe An se concentrera sur la promotion d'activités de communication sur la thalassémie pour sensibiliser, accroître les attitudes et les comportements de la communauté en matière de dépistage de la maladie ; mettre en œuvre des conseils sur la thalassémie dans les services d'obstétrique des hôpitaux provinciaux et de district ; améliorer la qualité des services médicaux en matière de dépistage, de diagnostic, de traitement, de soins et de conseils sur la prévention de la thalassémie ; formation sur la thalassémie ; construction d'un modèle de dépistage de la thalassémie dans les localités...