Prévenir la thalassémie dans les régions montagneuses et appartenant à des minorités ethniques.

Conférence pour la mise en œuvre du plan de prévention et de contrôle de la thalassémie en 2022. Photo : Thanh Chung

Maladeanémie hémolytique congénitaleLa thalassémie est un groupe de maladies héréditaires de l'hémoglobine très graves, provoquant anémie et hémolyse. Les patients doivent vivre avec cette maladie toute leur vie. On estime que le coût moyen du traitement d'un patient gravement atteint, de la naissance à l'âge de 30 ans, est d'environ 3 milliards de dôngs vietnamiens. Un patient gravement atteint, de la naissance à l'âge de 21 ans, nécessite environ 470 unités de transfusion sanguine pour survivre.

Le Dr Nguyen Huu Le, directeur adjoint du département de la santé de Nghệ An, a inauguré la conférence. Photo : Thanh Chung

ThalassémieIl s'agit de la maladie génétique la plus répandue au monde. Dans notre pays, on compte environ 12 millions de personnes porteuses du gène de la thalassémie, et plus de 20 000 personnes atteintes de formes graves nécessitent un traitement à vie.

Chaque année, environ 8 000 enfants naissent avec une thalassémie, dont environ 2 000 présentent des formes graves de la maladie et environ 800 sont mort-nés en raison d'un hydrops fœtal. On trouve des personnes atteintes de la maladie et des porteurs du gène dans toutes les provinces et villes, et dans tous les groupes ethniques du pays. Prévenir la thalassémie, c'est prévenir la naissance d'enfants atteints de cette maladie.

Pour lutter contre la thalassémie, le Premier ministre a approuvé le 14 octobre 2021 le Programme national ciblé pour le développement socio-économique des minorités ethniques et des zones montagneuses pour la période 2021-2030, avec une phase 1 allant de 2021 à 2025.

Actuellement, le Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine prend en charge plus de 60 patients atteints de thalassémie et des centaines de patients souffrant de maladies hématologiques apparentées. Photo : Thanh Chung

Plus précisément, les activités de prévention et de contrôle de la thalassémie dans les zones montagneuses et auprès des minorités ethniques s'inscrivent dans le cadre du Projet 7, intitulé « Soins de santé pour tous, amélioration de la condition physique et du bien-être des minorités ethniques et prévention de la malnutrition infantile ». Ce projet est piloté par le ministère de la Santé, en coordination avec le Comité pour les minorités ethniques et d'autres ministères, secteurs et collectivités locales. Nghệ An est l'une des cinq zones épidémiologiques (avec Hộ Giang, Yễn Bải, Bạc Giang et Tản Höa) concernées par ce projet.

Les activités de prévention et de contrôle de la thalassémie du projet dans les zones montagneuses et appartenant à des minorités ethniques visent à : réduire le nombre de cas d’anasarque fœtale liée à la thalassémie, réduire le nombre d’enfants nés avec une thalassémie, améliorer progressivement la qualité des soins dans les établissements de santé pour les patients atteints de thalassémie appartenant à des minorités ethniques et prolonger progressivement l’espérance de vie des patients existants.

Les objectifs spécifiques du projet sont les suivants : 25 % des hommes et des femmes bénéficient de conseils prénuptiaux et d’examens de santé dans les communes mettant en œuvre les interventions ; 20 % des femmes enceintes bénéficient d’un dépistage prénatal dans les communes mettant en œuvre les interventions ; 100 % des services d’obstétrique des hôpitaux provinciaux de 5 provinces endémiques assurent la communication et le conseil sur la thalassémie ; et au moins 10 % des agents de santé, des décideurs politiques, des gestionnaires et des acteurs communautaires influents voient leurs connaissances sur la thalassémie accrues.

Le Dr Bach Quoc Khanh, secrétaire du Comité du Parti de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, présente le programme de prévention et de contrôle de la thalassémie pour 2022. Photo : Thanh Chung

L'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine est chargé des activités de prévention et de contrôle de la thalassémie dans les zones ethniques minoritaires et les régions montagneuses. Dans la province de Nghệ An, le Comité populaire provincial et le Département de la santé ont désigné le Centre provincial d'hématologie et de transfusion sanguine comme point focal et principal responsable de l'organisation et de la coordination avec les services, unités et collectivités locales concernés pour la mise en œuvre de ces activités.

Pour lutter contre la thalassémie dans les zones montagneuses et habitées par des minorités ethniques, la province de Nghệ An axera ses efforts, à partir de 2022, sur le renforcement des actions de communication concernant la thalassémie afin de sensibiliser la population et de faire évoluer les comportements et les attitudes en matière de dépistage ; la mise en place de consultations spécialisées dans la thalassémie au sein des services d’obstétrique des hôpitaux provinciaux et de district ; l’amélioration de la qualité des services médicaux en matière de dépistage, de diagnostic, de traitement, de prise en charge et de prévention de la thalassémie ; la formation des patientes sur la thalassémie ; et la mise en place de modèles de dépistage de la thalassémie au niveau local.