Créer un « foyer commun » pour les enfants atteints de thalassémie.
(Baonghean.vn) - Le service de gastro-entérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghệ An assure actuellement le suivi et le traitement de 98 enfants atteints de thalassémie (anémie hémolytique congénitale). Ces enfants nécessitent des hospitalisations mensuelles pour survivre. Le service est devenu pour eux un second foyer.
Les enfants atteints de thalassémie suivis au service de gastro-entérologie et d'hématologie (hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghệ An) présentent tous des caractéristiques communes : jaunisse, teint pâle, fatigue, front proéminent, nez plat, pommettes hautes, petite taille et retard de croissance. Chaque mois, ils doivent quitter leur foyer pour venir y recevoir un traitement de 10 à 15 jours. Pour survivre, ils ont besoin de transfusions sanguines régulières et d'un traitement par chélation du fer.
Dans le service 509, NPTT, une fillette de 9 ans originaire du district de Nghia Dan, a pris l'habitude de se rendre chaque mois à l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An pour ses soins. Diagnostiquée à l'âge de 6 mois, elle considère depuis le service de gastro-entérologie et d'hématologie comme sa deuxième maison. Son grand-père l'accompagne depuis de nombreux mois et prend soin d'elle afin que son fils et sa belle-fille puissent travailler et subvenir à ses besoins et financer ses traitements.
Le grand-père de NPTT a confié : « Le parcours de soins de mon petit-fils a été très difficile. Heureusement, ici, il a bénéficié de soins attentifs et de précieux conseils de la part des médecins, des infirmières et du personnel médical du service. L’hôpital d’obstétrique et de pédiatrie de Nghe An a également mis en place des programmes de soutien bienveillants pour les patients et leurs familles, en leur fournissant des repas adéquats et en veillant à une hygiène irréprochable, ce qui a contribué à atténuer certaines difficultés rencontrées par la famille. »
Non loin du lit d'hôpital de NPTT se trouve LMC (4 ans, originaire du district de Que Phong). Atteinte de thalassémie, LMC est soignée depuis l'âge de 18 mois. Sa mère raconte : « Mon mari et moi nous sommes mariés et avons eu un enfant sans savoir que nous étions tous deux porteurs du gène récessif de la maladie. Lorsque nous avons reçu les résultats des tests et appris que notre fille était atteinte de thalassémie, nous étions anéantis… À cause de la maladie, elle est constamment fatiguée, léthargique et son développement est inférieur à celui des autres enfants de son âge. Elle ne peut pas aller à l'école normalement car elle doit rester longtemps à l'hôpital pour ses soins. »
Le Dr Nguyen Thi Kieu Oanh (Département de gastro-entérologie - hématologie clinique) a déclaré : La thalassémie (anémie hémolytique congénitale) est une maladie héréditaire du sang caractérisée par une anémie et une hémolyse. Cette maladie entraîne une anémie chronique tout au long de la vie. En réaction à l’anémie, l’organisme augmente la production de globules rouges et accroît la zone de production de ces cellules dans la moelle osseuse, ce qui provoque des modifications de la structure du crâne, du visage et de la tête, et entraîne une fragilité osseuse, voire, dans certains cas, des tumeurs hématopoïétiques (tumeurs hématopoïétiques se développant dans la moelle osseuse, les poumons, etc.). Ces anomalies entraînent des déformations faciales chez les patients atteints d’anémie hémolytique congénitale : front proéminent, nez plat, pommettes saillantes, dents proéminentes, fragilité osseuse, diminution de la densité osseuse et ostéoporose.
Les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale qui nécessitent de multiples transfusions sanguines subissent une surcharge en fer dans l'organisme, ce qui peut entraîner une cirrhose, une insuffisance hépatique, une insuffisance cardiaque, un dysfonctionnement hypophysaire et gonadique, un diabète, une hypothyroïdie et une hypoparathyroïdie.
Actuellement, le service de gastro-entérologie et d'hématologie de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghệ An met en œuvre deux méthodes principales pour traiter la thalassémie : la transfusion sanguine et la chélation du fer. L'intervalle entre les transfusions varie selon la gravité de l'anémie. La chélation du fer vise à prévenir la surcharge en fer chez les patients, en maintenant les taux de fer dans l'organisme à un niveau raisonnable et en réduisant les complications qui y sont liées.
La greffe de cellules souches est actuellement une méthode de traitement moderne, mais son coût est très élevé. Elle est indiquée chez les patients atteints de thalassémie sévère, âgés de moins de 16 ans, ne présentant pas de surcharge en fer importante et disposant d'un donneur de cellules souches compatible HLA.
La thalassémie est une maladie incurable qui nécessite un traitement à vie, mais elle est largement évitable. Pour savoir s'ils sont porteurs du gène de la maladie, les jeunes devraient subir une numération formule sanguine complète avant le mariage. Pour une famille heureuse et des enfants en bonne santé, les couples devraient effectuer un dépistage sanguin prénuptial.
La thalassémie non seulement affaiblit le moral, réduit le bien-être économique et entrave l'accès des enfants à la culture et à l'éducation en raison du traitement long et coûteux, mais elle a également un impact sur la qualité de la population et conduit à un déclin du patrimoine génétique.
Partageant les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles touchés par la thalassémie, le service de gastro-entérologie et d'hématologie clinique et le service social de gestion de la qualité (hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghệ An) collaborent étroitement avec des bienfaiteurs afin d'apporter soutien et réconfort aux patients et à leurs familles. L'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghệ An espère recevoir des dons encore plus généreux pour ses patients.
