Construire une « maison commune » pour les enfants atteints de thalassémie
(Baonghean.vn) - Le département de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An suit et traite actuellement 98 enfants atteints de thalassémie (anémie hémolytique congénitale). Chaque mois, ces enfants doivent être hospitalisés périodiquement pour leur survie. Le département est désormais leur deuxième foyer.
Les bébés atteints de thalassémie traités au service de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An présentent tous des caractéristiques communes : teint jaune, pâleur, fatigue, front proéminent, nez plat, pommettes hautes et petites, retard de croissance… Chaque mois, ils doivent quitter leur foyer pour venir y être soignés pendant 10 à 15 jours. Pour survivre, ils ont besoin de transfusions sanguines et d'une excrétion de fer continue.
Dans la salle de soins 509, NPTT (9 ans, district de Nghia Dan) s'est habitué à devoir se rendre chaque mois à l'hôpital obstétrical et pédiatrique de Nghe An pour se faire soigner. Son bébé a été diagnostiqué avec la maladie alors qu'il n'avait que 6 mois. Depuis, le service de gastroentérologie et d'hématologie clinique est devenu son second foyer. Son grand-père l'accompagne depuis de nombreux mois, prenant soin de lui afin que son fils et sa belle-fille puissent travailler et gagner de l'argent pour subvenir à ses besoins et le soigner.
Le grand-père de NPTT a confié : « Le parcours de soins de mon enfant a été très difficile. Heureusement, ici, il a bénéficié des soins et des conseils attentionnés des médecins et infirmières du service. L'hôpital obstétrique et pédiatrique de Nghe An propose également des programmes de soutien attentionnés aux patients et à leurs familles, en fournissant des repas adaptés et des installations sanitaires propres, ce qui permet aux familles d'alléger certaines difficultés. »
Non loin du lit d'hôpital de NPTT se trouve LMC (4 ans, dans le district de Que Phong). Dépistée et traitée pour une thalassémie à l'âge de 18 mois, LMC a déclaré : « Mon mari et moi nous sommes mariés et avons eu un enfant sans savoir que nous étions tous deux porteurs du gène récessif de la maladie. Lorsque nous avons reçu les résultats des tests et appris que notre fille était atteinte de thalassémie, mon mari et moi avons été stupéfaits… Malade, elle était constamment fatiguée, léthargique et moins développée que les enfants de son âge. Elle ne pouvait pas étudier normalement car elle a dû être hospitalisée pendant une longue période. »
Le docteur Nguyen Thi Kieu Oanh (Service de gastroentérologie et d'hématologie clinique) a déclaré : La thalassémie (anémie hémolytique congénitale) est une anémie héréditaire. Cette maladie entraîne une anémie chronique à vie. L'anémie provoque une augmentation de la production de globules rouges, ce qui élargit la zone de production de globules rouges dans la moelle osseuse, entraînant des modifications de la structure du crâne, du visage et des têtes spongieuses des os longs. Dans certains cas, des tumeurs hématopoïétiques (production de sang dans la moelle osseuse, les poumons, etc.) apparaissent. Cela entraîne des déformations du visage chez les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale : front proéminent, nez plat, pommettes saillantes, dents proéminentes, os fragiles, diminution de la densité osseuse et ostéoporose.
Les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale nécessitent de multiples transfusions sanguines, ce qui entraîne une surcharge en fer dans l'organisme, ce qui peut entraîner une cirrhose, une insuffisance hépatique, une insuffisance cardiaque, une insuffisance hypophysaire et gonadique, un diabète, une hypothyroïdie, une hypoparathyroïdie, etc.
Actuellement, au département de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An, les deux principales méthodes de traitement de la thalassémie sont la transfusion sanguine et la chélation du fer. L'intervalle entre les transfusions sanguines varie également selon le degré d'anémie. La chélation du fer vise à prévenir la surcharge en fer chez les patients, à empêcher une concentration excessive de fer dans l'organisme et à réduire les complications liées à la surcharge en fer.
La greffe de cellules souches est actuellement une méthode de traitement moderne, mais son coût est très élevé. Elle est indiquée chez les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale sévère, âgés de moins de 16 ans, sans surcharge ferrique sévère et dont le donneur de cellules souches est compatible avec l'antigène leucocytaire humain.
La thalassémie est incurable ; les patients doivent être traités à vie, mais la maladie est très facile à prévenir. Pour déterminer s'ils sont porteurs du gène de la maladie, les jeunes doivent effectuer un test sanguin complet avant le mariage. Pour avoir une famille heureuse et chaque enfant né en bonne santé, les couples devraient effectuer un test sanguin prénuptial.
La thalassémie non seulement affaiblit l'esprit des enfants, l'économie, l'accès à la culture et à l'éducation en raison du temps de traitement long et coûteux, mais affecte également la qualité de la population et réduit la race.
Partageant les difficultés des patients et de leurs familles, le service de gastroentérologie-hématologie clinique et le service de gestion de la qualité du travail social (hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An) s'efforcent de collaborer avec des donateurs pour offrir des cadeaux de soutien et d'encouragement aux patients et à leurs familles. L'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An espère toujours recevoir davantage de dons pour aider et soutenir les patients.
