Construire une « maison commune » pour les enfants atteints de thalassémie
(Baonghean.vn) - Le département de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An suit et traite actuellement 98 enfants atteints de thalassémie (anémie hémolytique congénitale). Chaque mois, ces enfants doivent être hospitalisés périodiquement pour rester en vie. Le département est désormais leur deuxième foyer.
Les bébés atteints de thalassémie traités au service de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An présentent tous des caractéristiques communes : teint jaune, pâleur, fatigue, front proéminent, nez plat, pommettes hautes et petites, retard de croissance… Chaque mois, ils doivent quitter leur foyer pour venir y être soignés pendant 10 à 15 jours. Pour survivre, ils ont besoin de transfusions sanguines continues et d'une excrétion de fer.
Dans la salle de soins 509, NPTT (9 ans, originaire du district de Nghia Dan) s'est habitué à devoir se rendre chaque mois à l'hôpital obstétrical et pédiatrique de Nghe An pour se faire soigner. La maladie a été diagnostiquée à l'âge de 6 mois seulement. Depuis, le service de gastroentérologie et d'hématologie clinique est devenu son second foyer. Son grand-père l'accompagne depuis de nombreux mois, prenant soin de lui afin que son fils et sa belle-fille puissent travailler, gagner de l'argent pour subvenir à ses besoins et le soigner.
Le grand-père de NPTT a confié : « Le parcours de soins de mon enfant a été très difficile. Heureusement, ici, il a bénéficié de soins et de conseils attentionnés de la part des médecins et des infirmières du service. L'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An propose également des programmes de soutien attentionnés aux patients et à leurs familles, en leur fournissant des repas adaptés et une hygiène irréprochable, ce qui permet aux familles d'atténuer certaines difficultés. »
Non loin du lit d'hôpital de NPTT se trouve LMC (4 ans, originaire du district de Que Phong). On lui a diagnostiqué une thalassémie et on l'a traitée à l'âge de 18 mois. Sa mère a déclaré : « Mon mari et moi nous sommes mariés et avons eu un enfant sans savoir que nous étions tous deux porteurs du gène récessif de la maladie. Lorsque nous avons reçu les résultats des tests et appris que notre fille était atteinte de thalassémie, mon mari et moi avons été stupéfaits… Malade, elle se sentait toujours fatiguée, léthargique et moins développée que les enfants du même âge. Elle ne pouvait pas étudier normalement car elle a dû être hospitalisée pendant une longue période. »
Le Dr Nguyen Thi Kieu Oanh (Service de gastroentérologie et d'hématologie clinique) a déclaré : « La thalassémie (anémie hémolytique congénitale) est une anémie héréditaire. Cette maladie entraîne une anémie chronique à vie. L'anémie provoque une augmentation de la production de globules rouges, ce qui élargit la zone de production de globules rouges dans la moelle osseuse, entraînant des modifications de la structure du crâne, du visage et des extrémités spongieuses des os longs. Dans certains cas, des tumeurs hématopoïétiques apparaissent (production de sang dans la moelle, les poumons, etc.). Cela entraîne une déformation du visage des patients atteints d'anémie hémolytique congénitale : front haut, nez plat, pommettes saillantes, dents proéminentes, os fragiles, densité osseuse réduite et ostéoporose. »
Les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale due à des transfusions sanguines répétées, provoquant une surcharge en fer dans l'organisme, peuvent provoquer une cirrhose, une insuffisance hépatique, une insuffisance cardiaque, une insuffisance hypophysaire et gonadique, un diabète, une hypothyroïdie, une hypoparathyroïdie...
Actuellement, au département de gastroentérologie et d'hématologie clinique de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An, les deux principales méthodes de traitement de la thalassémie sont la transfusion sanguine et la chélation du fer. L'intervalle entre les transfusions sanguines varie également selon le degré d'anémie. La chélation du fer vise à prévenir la surcharge en fer chez les patients, à empêcher une augmentation excessive du taux de fer dans l'organisme et à réduire les complications liées à la surcharge en fer.
La greffe de cellules souches est actuellement une méthode de traitement moderne, mais son coût est très élevé. Elle est indiquée chez les patients atteints d'anémie hémolytique congénitale sévère, âgés de moins de 16 ans, sans surcharge ferrique sévère et dont le donneur de cellules souches est compatible avec les antigènes leucocytaires humains.
La thalassémie est incurable ; les patients doivent être traités à vie, mais la maladie est très facile à prévenir. Pour déterminer s'ils sont porteurs du gène de la maladie, les jeunes doivent effectuer un test sanguin complet avant le mariage. Pour avoir une famille heureuse et chaque enfant né en bonne santé, les couples devraient effectuer un test sanguin prénuptial.
La thalassémie non seulement affaiblit l'esprit, réduit l'économie et réduit l'accès des enfants à la culture et à l'éducation en raison du temps de traitement long et coûteux, mais elle affecte également la qualité de la population et réduit la race.
Partageant les difficultés des patients et de leurs familles, le département de gastroentérologie-hématologie clinique et le département de gestion de la qualité du travail social (hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An) s'efforcent de collaborer avec des donateurs pour offrir des dons afin de soutenir et d'encourager les patients et leurs familles. L'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An espère toujours recevoir davantage de cœurs en or pour aider et soutenir les patients.
