Confessions de pères et de mères d'enfants autistes

Les enfants autistes ne sont pas bien compris par la société, sont toujours discriminés et ne bénéficient d’aucune priorité, de sorte que les parents doivent élever « seuls » leurs enfants autistes.

Selon le Dr Vu Song Ha, directeur adjoint du Centre pour les initiatives en matière de santé de la population : « Au Vietnam, les enfants autistes rencontrent de nombreuses difficultés, car les services qui leur sont destinés sont encore extrêmement limités. Le Vietnam compte très peu de centres pour enfants autistes. De plus, la société ne comprend pas encore pleinement l’autisme, ce qui engendre des préjugés, des peurs et des discriminations à leur égard. En particulier, l’État ne dispose d’aucune politique spécifique destinée à ce groupe vulnérable. »

Élever un enfant autiste « seul »

Mme Nguyen Mai Anh, du district de Hoang Mai (Hanoï), a un fils nommé Nguyen Trung Hieu, âgé de 17 ans et atteint d'autisme depuis l'enfance.

Mme Mai Anh et son fils autiste

Elle a expliqué que depuis 17 ans, elle élève et éduque son enfant presque seule, sans aucun soutien extérieur. À plusieurs reprises, elle est tombée dans le désespoir et a abandonné, persuadée que malgré tous ses efforts, elle ne parviendrait pas à échapper à l'autisme.

Elle a cherché à rencontrer d’autres mères dans des situations similaires et a demandé conseil à des experts, ce qui, combiné à son amour sans bornes pour son fils malheureux, lui a donné une énergie renouvelée.

Mme Mai Anh a raconté que depuis son enfance, Hieu était un garçon très sage, doué pour la peinture et la musique. Il aidait sa mère dans presque toutes les tâches ménagères. Elle lui confiait des tâches simples ou notait sur papier les tâches quotidiennes, afin qu'il puisse les accomplir sans être pressé.

Cependant, à l'âge de 15 ans, à l'aube de la puberté, il changea radicalement. D'abord, Hieu perdit du poids très rapidement : 5 kg en un mois. Sa personnalité changea également : il désobéissait délibérément à sa mère et faisait ce qu'elle lui disait. Ce qui la terrifiait profondément, c'est qu'Hieu cherchait par tous les moyens à se faire du mal. Il utilisait souvent des objets durs pour se frapper violemment le menton et le visage, ce qui le faisait gonfler et virer au violet. Hieu enfonçait sa main dans la pale du ventilateur en rotation, soulevait le pied de la table, y enfonçait sa main, puis frappait violemment la table, provoquant parfois des éclaboussures de sang…

« Ce fut une période extrêmement difficile pour ma famille. J'ai dû prendre de nombreuses mesures pour réduire les risques pour mon enfant. Aujourd'hui, Hieu a 17 ans et a presque retrouvé son état antérieur. Je comprends que la puberté soit très difficile pour les enfants autistes. Les émotions et les sens des enfants autistes sont très perturbés, alors il recherche toujours des émotions fortes pour se sentir exister ; il adopte des attitudes pour s'affirmer, comme ne pas écouter sa mère, prouvant ainsi qu'il est un adulte », confie la jeune mère.

Je ne comprends pas tout sur l'autisme

M. Ha Dinh Long, architecte à Hanoï, a également un fils autiste de 11 ans. Lorsqu'il a découvert que son fils ne se développait pas normalement, il a été choqué et il lui a fallu trois à quatre ans pour s'y habituer et comprendre qu'avoir un membre autiste dans sa famille était normal. Grâce à cet état d'esprit, lui et sa famille surmonteront plus facilement toutes les difficultés.

M. Ha Dinh Long et Nem (Photo : photographe américaine Debbie Rasiel)

À propos de Nem, son fils, M. Long a confié : « Il est très difficile de comprendre les enfants autistes. Même mon propre enfant, je ne le comprends pas complètement. Les enfants autistes sont très particuliers. Chaque enfant présente des manifestations différentes, et il faut donc beaucoup de temps pour les comprendre pleinement. La communauté n'a toujours pas une vision positive des personnes autistes et de leurs familles. On n'interagit avec les personnes autistes qu'à un moment donné, donc parfois les parents n'ont pas le temps de leur expliquer, ou même s'ils le font, ils ne comprennent pas tout. »

« Par exemple, alors que j'étais assis dans un café, mon fils a attrapé le téléphone du client assis à côté de moi. Je n'ai pas pu immédiatement expliquer pourquoi mon fils agissait ainsi. Beaucoup pourraient penser que ces parents sont trop indulgents avec leurs enfants, ou, pire encore, qu'ils pourraient penser que je ne sais pas comment les élever. C'est l'une des pressions qui rendent la vie plus difficile pour les personnes ayant des enfants autistes », a déclaré M. Long.

Des journalistes ont rencontré Nem lors d'une exposition photo sur les personnes autistes à Hanoï. On voit aisément que Nem est un garçon très actif, « toujours occupé » et « ignorant » les regards indiscrets qui l'entourent. Nem a notamment un talent pour la peinture et, en 2014, il a présenté l'exposition « Le Monde de Nem » dont le message était « Chaque enfant est une graine porteuse d'un potentiel inné, qui s'épanouit grâce à l'amour ».

M. Ha Dinh Long a admis : « Dessiner est un moyen pour les enfants autistes comme Nem d'évacuer leur stress, tout comme lorsque nous sommes contrariés, nous sortons jouer ou faire du sport. Les enfants autistes ont une capacité de réflexion et d'activité très limitée, alors Nem peut s'asseoir et dessiner sans arrêt. Nous devons comprendre cela, comprendre cela et essayer de créer les conditions propices à son développement, et je veille toujours à ce qu'il s'intéresse à lui. »

Le dessin est la façon dont Nem communique avec le monde qui l’entoure.

Inquiétude quant à l'avenir des enfants autistes

Ce qui inquiète Mai Anh, c'est l'avenir de Trung Hieu. S'il avait été une personne normale, à 17 ans, il serait un adulte, un soutien indéfectible pour sa mère. Mais avec Hieu, elle doit toujours le suivre à la trace, s'inquiéter de chaque bouchée de nourriture et de chaque gorgée d'eau.

« Je pense aussi beaucoup à l'avenir de mon enfant. Bien sûr, cela dépend de ses capacités. Hieu a un talent pour la musique et la peinture. C'est pourquoi je rêve d'ouvrir un café et de lui apprendre à servir. Dans la boutique, je pourrais lui mettre des instruments de musique pour qu'il puisse en jouer pour les clients, ou accrocher des tableaux qu'il a dessinés. De plus, je dois lui apprendre à vivre de manière autonome, comme aller au marché, cuisiner et prendre soin de lui, afin qu'il puisse rester indépendant lorsque ses parents seront vieux », explique Mai Anh.

Pour M. Ha Dinh Long, l'avenir des enfants autistes est un enjeu crucial pour tous. Dans les pays développés, la capacité des adultes autistes à prendre soin d'eux-mêmes et à s'intégrer dans la société reste une question cruciale.

M. Long a déclaré : « Au Vietnam, je constate que les personnes autistes de la génération précédente sont presque oubliées. Aujourd'hui, ce sont surtout les personnes de l'âge de Nem ou un peu plus âgées qui sont considérées comme autistes. Je sais que certaines mères organisent des activités spontanées et forment des groupes. D'abord pour soutenir les enfants autistes, puis pour orienter leur avenir. Elles peuvent former des groupes pour fabriquer des produits similaires à ceux des personnes handicapées. Bien sûr, cela nécessite le soutien de la communauté. Mon enfant sera probablement dans la même situation ; plus tard, il pourra rejoindre un groupe pour fabriquer des produits et subvenir à ses besoins. »

Selon le Dr Vu Song Ha, le ministère du Travail, des Invalides et des Affaires sociales considère toujours l'autisme comme un handicap. Cependant, les documents manquent de clarté et la demande reste complexe. Par conséquent, les personnes autistes ne disposent pas de régime ni de politique spécifiques. Mme Vu Song Ha espère qu'à l'avenir, le gouvernement mettra en place des politiques plus spécifiques pour les personnes autistes.

Une mère d'un enfant autiste a également déclaré que lorsqu'elle s'est rendue au service pour confirmer que son enfant était autiste dans l'espoir de recevoir un soutien politique, on lui a dit que « l'autisme n'est pas autorisé » et que si c'était le cas, l'autisme devait être associé à un handicap, comme l'autisme avec retard de développement.

Selon VOV