La tragédie des enfants atteints de maladies chroniques issues de mariages incestueux

L'hôpital est à la maison

Le dernier jour de mai, juste après son retour du terrain, Mme Lo Thi H. (25 ans, commune de Ngoc Lam, district de Thanh Chuong) a dû se dépêcher pour prendre un bus et parcourir près de 100 km jusqu'à la ville de Vinh afin de s'occuper de son enfant. Depuis plusieurs mois, son fils de 8 ans est soigné au service de gastroentérologie-hématologie de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An pour une maladie hémolytique congénitale, également appelée thalassémie. Cette maladie survient souvent chez les enfants issus de mariages incestueux.

Portant la boîte de porridge froid après un long voyage, Mme H. nourrissait soigneusement son fils, petite cuillère après petite cuillère. Malgré son âge, son fils ne savait ni lire ni écrire, et Mme H. ne l'avait pas envoyé à l'école. « Il a cet âge, mais son esprit est encore celui d'un enfant de trois ans. Il ne peut pas aller à l'école avec ses copains », dit Mme H. tristement.

L'ethnie Dan Lai de la commune de Mon Son, où de nombreux cas de mariages incestueux sont observés. Photo : Tien Hung

Voyant sa femme arriver, son mari, M. Lo Van Th. (26 ans), a emballé ses vêtements et les a rangés dans son sac à dos pour rentrer chez lui. Le couple est sans emploi et sa seule source de revenus provient de l'agriculture. C'est la saison des récoltes, et Mme H. et son mari doivent donc se relayer à l'hôpital pour s'occuper de leur enfant. « Aujourd'hui, c'est la femme qui est de garde à l'hôpital, demain c'est le mari, et ça continue comme ça, je ne sais pas quand », explique M. Th. Depuis l'hospitalisation de leur fils, tous les biens précieux de la maison ont progressivement disparu. N'osant pas manger au restaurant par peur de dépenser de l'argent, le couple cuisine souvent à la maison et emporte ses repas. Les repas de famille dans la cour de l'hôpital sont donc devenus familiers à Mme H.

« Aujourd'hui, la femme est de garde à l'hôpital, demain c'est le mari, et cela continuera comme ça pendant qui sait combien de temps. »

M. Lo Van Th. (26 ans) commune de Ngoc Lam, district de Thanh Chuong

Cependant, Mme H. et son mari ont encore une inquiétude plus importante. Récemment, leur fille de 6 ans a également présenté des signes d'« anomalie », comme son frère. « Nous l'emmènerons probablement à l'hôpital peu après la fin de la saison. C'est vraiment tragique », a déclaré Mme H., ajoutant que c'est en emmenant sa fille à l'hôpital et en écoutant le médecin qu'elle a appris l'existence de cette maladie. C'est aussi la première fois qu'elle et son mari apprennent que la maladie de leur fils est due au fait que leurs parents partagent la même lignée.

Originaire du lac Ban Ve, Mme H. ne savait ni lire ni écrire lorsqu'elle quitta l'école pour suivre sa mère aux champs. Peu de temps après, comme d'autres filles de son âge, Mme H. épousa un homme du village. Il est important de préciser qu'elles avaient toutes deux le même arrière-grand-père. « Nous pensions qu'après trois générations, nous pourrions nous marier sans problème. Car ici, il arrive souvent que le fils du frère aîné épouse la fille du cadet », dit la femme, le visage hagard.

Nous pensions qu'après trois générations, nous pourrions nous marier sans problème. Car ici, il y a de nombreux cas où un fils a épousé sa fille.

Mme Lo Thi H. (25 ans, commune Ngoc Lam, district de Thanh Chuong)

C'est pourquoi, lorsque leurs enfants naquirent l'un après l'autre avec des anomalies, le couple ne pensa pas qu'il s'agissait d'un mariage incestueux. Ce n'est que lorsque leur fils grandit et devint de plus en plus anormal, comme ses amis, qu'ils l'emmenèrent à Vinh pour un examen.

Dans la même chambre d'hôpital que Mme H. se trouve le couple Xeo Thi T. (22 ans, commune de Bao Thang, Ky Son). Il y a cinq ans, Mme T. a épousé son cousin, car ses parents ne voulaient pas marier leur fille loin de chez eux. Par la suite, leurs deux enfants ont également été atteints de la même maladie hémolytique congénitale et ont été malades toute la journée.

Traitement à vie

Selon le Dr Tran Van Cuong, directeur adjoint de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An, les patients traités au département de gastroentérologie et d'hématologie, le mariage consanguin crée des gènes de maladies récessives chez le mari et la femme qui se combinent pour créer des enfants déformés ou des maladies génétiques telles que le daltonisme, l'albinisme, l'ichtyose, les maladies mentales, en particulier l'anémie hémolytique congénitale et la thalassémie.

En raison de l'isolement dans la forêt, les mariages incestueux sont fréquents dans le village de Bung, commune de Mon Son, district de Con Cuong. Photo :

La thalassémie est une anémie liée au sang. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif contre cette maladie, principalement un traitement symptomatique et un traitement à vie. Par conséquent, les patients atteints de thalassémie représentent un fardeau pour les familles et la société. Le taux de thalassémie est souvent très élevé dans les régions montagneuses et au sein des minorités ethniques, car le taux de mariages consanguins y est souvent élevé, ce qui implique des facteurs génétiques plus importants. Il s'agit d'une maladie génétique : si les deux parents sont porteurs du même gène à chaque naissance, l'enfant a 50 % de risque de développer la maladie et 25 % de développer une forme grave.

Toutes les caractéristiques de l'organisme sont déterminées par les gènes. Certains gènes pathogènes mémorisent les caractéristiques d'une maladie et la transmettent aux générations suivantes. Le corps de chaque individu compte environ 500 000 à 600 000 gènes, parmi lesquels certains sont inévitablement responsables de la maladie, mais n'ont pas encore provoqué la manifestation de la maladie. Il s'agit de gènes récessifs, qui persistent chez certains membres d'une même famille de génération en génération. En cas de mariage avec une personne d'une autre famille, le risque de maladie est généralement faible. À l'inverse, les mariages entre membres d'une même famille favorisent la combinaison de gènes récessifs similaires, responsables de maladies, et peuvent entraîner la maladie. Il en résulte la naissance d'enfants malades ou génétiquement malformés.

Le mariage incestueux non seulement ne parvient pas à préserver la richesse des clans, ne maintient pas et ne développe pas la nation, mais provoque également une dégénérescence raciale, réduisant le nombre de personnes de la nation en raison de taux de mortalité plus élevés.

« Les conséquences du mariage incestueux sont que les enfants sont sujets à des défauts/maladies génétiques ; à un mauvais développement de la taille/du poids ; à un mauvais développement intellectuel ; à long terme, cela affecte même la taille/le poids de la lignée familiale ; cela affecte l'éthique/la culture nationale.

Docteur Tran Van Cuong - Directeur adjoint de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie

Selon les données des trois districts de Ky Son, Tuong Duong et Con Cuong, entre 2015 et 2018, on dénombrait 713 mariages d'enfants, dont 192 filles de moins de 16 ans. Plus de 30 mariages incestueux ont été recensés. Cependant, ce chiffre ne reflète pas la réalité locale, car les enquêtes n'ont pas été menées systématiquement et, d'autre part, la psychologie populaire tend à masquer ces faits. Certaines localités, comme le village de Dan Lai, dans le district de Con Cuong, connaissent de nombreux cas de mariages incestueux.