La tragédie des enfants souffrant de maladies chroniques dues à des mariages consanguins.
(Baonghean) - Après les mariages dans le village, de nombreux enfants naissent. Lorsque les couples découvrent que leurs enfants sont « anormaux », ils les emmènent à l'hôpital et apprennent que c'est la conséquence d'un mariage consanguin.
L'hôpital, c'est chez soi.
Fin mai, de retour des champs, Mme Lo Thi H. (25 ans, commune de Ngoc Lam, district de Thanh Chuong) a dû se dépêcher de prendre un bus et parcourir près de 100 km jusqu'à Vinh pour s'occuper de son enfant. Son fils de 8 ans est soigné depuis des mois au service de gastro-entérologie-hématologie de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An pour une anémie hémolytique congénitale, également appelée thalassémie. Cette maladie touche fréquemment les enfants nés de mariages consanguins.
Après un long voyage, Mme H., portant un thermos de bouillie froide, entra dans la chambre d'hôpital et donna délicatement à manger, cuillère après cuillère, à son fils handicapé mental. Malgré son âge, son fils ne savait toujours ni lire ni écrire, et Mme H. ne l'avait pas scolarisé. « Il est grand maintenant, mais son esprit est resté celui d'un enfant de trois ans. Il ne peut pas aller à l'école avec ses amis », confia-t-elle tristement.
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| Le village de l'ethnie minoritaire Dan Lai, dans la commune de Mon Son, où les mariages consanguins sont fréquents. Photo : Tien Hung |
Voyant arriver sa femme, son mari, Lo Van Th. (26 ans), a mis ses affaires dans un sac à dos et est rentré dans sa ville natale. Le couple était sans emploi ; leur seule source de revenus était un petit lopin de terre. À l’approche des récoltes, Mme H. et son mari devaient se relayer à l’hôpital pour s’occuper de leur enfant. « Aujourd’hui, c’est ma femme qui est de garde à l’hôpital, demain c’est mon mari, et ainsi de suite – je ne sais pas combien de temps cela va durer », a déclaré M. Th. Depuis l’hospitalisation de leur fils, tous leurs biens de valeur ont peu à peu disparu. Craignant de manger au restaurant à cause du prix, ils préparent généralement leurs repas à la maison et les apportent à l’hôpital. Les repas en famille dans la cour de l’hôpital sont ainsi devenus une habitude pour Mme H.
« Aujourd’hui, c’est l’épouse qui est de garde à l’hôpital, demain ce sera le mari, et ainsi de suite, qui sait combien de temps cela va durer. »
Cependant, Mme H. et son mari ont une inquiétude plus grande encore. Récemment, leur fille de six ans a également présenté des signes d'« anomalie » similaires à ceux de son frère. « Nous l'emmènerons probablement chez le médecin après la fin des récoltes. C'est vraiment tragique », a déclaré Mme H., ajoutant qu'elle n'avait appris la maladie qu'après avoir emmené sa fille à l'hôpital et entendu le diagnostic du médecin. C'est également la première fois que le couple apprend que la maladie de leur fils est liée à leur patrimoine génétique commun.
Originaire de la région du lac Bản Vẽ, Mme H. a quitté l'école avant même de savoir lire et écrire pour suivre sa mère dans les champs. Peu après, comme beaucoup de filles de son âge, elle a épousé un homme du même village. Fait intéressant, ils avaient un arrière-grand-père commun. « On s'est dit que comme c'était trois générations auparavant, on pouvait se marier sans problème. Ici, il arrive souvent que le fils d'un homme épouse la fille d'un autre », a expliqué cette femme au visage buriné.
Nous pensions que, puisque trois générations s'étaient écoulées, nous pouvions nous marier sans problème. Car ici, il arrive fréquemment que le fils d'un homme épouse la fille d'un autre.
De ce fait, lorsque leurs enfants naquirent successivement avec des malformations, le couple n'y vit pas une conséquence de leur union consanguine. Ce n'est que lorsque leur fils grandit et que ses anomalies s'accentuèrent par rapport à celles des autres enfants de son âge qu'ils l'emmenèrent à Vinh pour un examen.
Mme H. partage sa chambre d'hôpital avec Mme Xeo Thi T. (22 ans, commune de Bao Thang, district de Ky Son). Il y a cinq ans, Mme T. a épousé son cousin car ses parents ne souhaitaient pas qu'elle épouse quelqu'un qui habitait loin. Plus tard, leurs deux enfants ont également souffert de thalassémie, une maladie congénitale du sang, et ont été constamment malades.
Traitement à vie
Selon le Dr Tran Van Cuong, directeur adjoint du service de gastro-entérologie-hématologie de l'hôpital d'obstétrique et de pédiatrie de Nghe An, les mariages consanguins permettent aux gènes de maladies récessives des deux époux de se combiner, ce qui entraîne chez les enfants des malformations ou des maladies génétiques telles que le daltonisme, l'albinisme, l'ichtyose, des troubles mentaux et surtout la thalassémie.
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| Du fait de leur situation isolée en forêt, les mariages consanguins sont fréquents dans le village de Bung, commune de Mon Son, district de Con Cuong. (Photo : Image d'archives) |
La thalassémie est une forme d'anémie causée par une hémolyse. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif ; la prise en charge est principalement symptomatique et à vie. De ce fait, les personnes atteintes de thalassémie représentent un fardeau pour leurs familles et la société. L'incidence de la thalassémie est souvent très élevée dans les régions montagneuses et au sein des minorités ethniques en raison du taux élevé de mariages consanguins dans ces zones, ce qui accroît le risque génétique. S'agissant d'une maladie héréditaire, si les deux parents sont porteurs du même gène, leur enfant a 50 % de chances d'être atteint et 25 % de chances de développer une forme grave de la maladie.
Chaque caractéristique physique est déterminée par les gènes. Certains gènes sont responsables de maladies ; ils conservent une caractéristique particulière et la transmettent aux générations suivantes. Chaque personne possède environ 500 000 à 600 000 gènes, dont certains peuvent être à l’origine de maladies sans pour autant se manifester. Il s’agit de gènes récessifs, qui persistent chez certains individus d’une même lignée familiale, de génération en génération. Si un mariage a lieu avec une personne d’une autre lignée, le risque de manifestation de la maladie est généralement faible. À l’inverse, les mariages entre personnes d’une même famille créent des conditions favorables à la combinaison de gènes récessifs similaires, ce qui peut entraîner l’apparition de maladies. Il en résulte la naissance d’enfants atteints de maladies ou de malformations génétiques.
Les mariages entre proches parents non seulement ne permettent pas de préserver la richesse des clans ni de maintenir et de développer la nation, mais entraînent également une dégénérescence raciale et une diminution de la population du groupe ethnique en raison d'un taux de mortalité plus élevé.
« Les conséquences des mariages consanguins incluent une plus grande vulnérabilité des enfants aux malformations congénitales et aux maladies génétiques, un retard de croissance staturo-pondérale et un handicap intellectuel. À long terme, cela peut même affecter la taille et le poids de toute la lignée familiale et avoir un impact sur la moralité et la culture nationales. »
D'après les rapports des districts de Kỳ Sơn, Tương Dương et Con Cuông, entre 2015 et 2018, 713 cas de mariages d'enfants ont été recensés, dont 192 cas de filles de moins de 16 ans. On a également dénombré plus de 30 cas de mariages consanguins. Cependant, ce chiffre ne reflète pas fidèlement la réalité sur le terrain, car les enquêtes n'ont pas été menées de manière systématique et la population a tendance à garder le silence. Certaines localités, comme les villages de Đan Lai dans le district de Con Cuông, présentent un nombre élevé de cas de mariages consanguins.
